C’est l’envie d’écrire mon parcours, 20 ans après mon accident, qui m’a poussée à créer ce blog. Il aura pour mission d’expliquer ma démarche, les avancées dans l’écriture en publiant des extraits, les références de mes lectures, la richesse de mes rencontres… et, in fine, de produire un récit et de l’éditer.
C’est le début d’une aventure littéraire passionnante, riche en émotions et en réflexions, que je partagerai à chaque étape pour vous donner l’envie de lire l’histoire heureuse d’« un merveilleux malheur ».
Avant-Propos
Un livre, pourquoi ? Pour qui ? De quoi va-t-il parler ? Quand ?
C’est le début d’un questionnement qui laisse une large place à la création, à l’invention d’une ligne de conduite qui me guidera tout au long de son écriture.
Ecrire est un bien salvateur, purificateur qui laisse une trace, une signature indélébile de souvenirs bons ou mauvais. C’est extraire de son « moi » des émotions, des anecdotes, c’est parler de son vécu.
Si l’objet de mon récit s’arrêtait là, il n’aurait pas grand intérêt. J’aimerais surtout qu’il apporte des pistes de réponses à toutes personnes touchées par le traumatisme du handicap s’interrogeant sur son avenir en leur ouvrant les portes des « possibles ».
L’analyse empirique de ma propre expérience apportera sans doute une dimension sociologique, psychologique, sociale. Elle viendra éclairer mes propos dans une démarche de compréhension des actes et des situations d’une personne tétraplégique sur une durée de vingt ans, de l’interaction qui se jouent entre les individus lorsqu’on est porteur d’un handicap. Mon discours, bien que subjectif et personnel, apportera certainement des données objectives utiles.
Après 16 mois d'écriture, je sollicite le sociologue Alain Blanc, directeur de la collection "handicap, vieillissement et société" aux Presses Universitaires de Grenoble pour y publier mon livre. Après quelques mois de collaboration, j'ai bon espoir pour une parution prochaine.
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La notion d’assistance.
- Le 22/05/2020
- Dans Mes écritures
Si mon état de dépendance pour certains actes exigeait l’aide d’autrui, ce qui paraissait normal, je ne pouvais pas dire que la tierce personne était à mon service, de même que je me devais de reconnaître son aide comme précieuse et bienveillante.
Xavier Bouton dit qu’« Avant de penser en termes de capacité, accompagner une personne handicapée dans le parcours de soins consiste à instaurer un mode relationnel moral dans lequel le patient tétraplégique n’apparaît ni comme profitant abusivement de la disponibilité de ceux qui l’entourent, ni comme un être à qui l’entourage s’impose du fait de sa condition[1]».
Tout en respectant ces règles de base, je me devais pourtant d’être l’actrice de la situation, celle qui décide ou qui contrôle les agissements de mes aidantes.
[1] Xavier BOUTON, Corps diminué et reconstruction collective, Editions PUG novembre 2008
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La gestion des aides à domicile.
- Le 18/05/2020
- Dans Mes rencontres
La prospection d’un organisme pour l’intervention des aidants avait été faite par l’assistante sociale de Propara de façon à bien préparer mon retour à domicile. J’avais fait appel à leurs services lors de mes week-ends mais, à présent, l’organisation devenait plus complexe.
Elle entraînait deux enjeux importants :
- Apporter une réponse personnalisée, adaptée et sécurisée en termes d’aide humaine : je devais choisir les intervenantes qui me convenaient et déterminer les tâches à effectuer en fonction de mes besoins.
- Organiser le planning de roulement en fonction de mes habitudes de vie et de mes attentes.
Or, ces interventions ne se résumaient pas seulement à définir de façon pragmatique ces enjeux, elles entraînaient des conséquences sur la notion d’assistance, ma liberté d’action, le respect de mon intimité. Comment devenir employeur d’aidants familiaux ? Quelles relations humaines se développaient alors ?
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Date de dernière mise à jour : 21/03/2025