Assise, mais toujours debout

Le combat d'une femme tétraplégique

Assise, mais toujours debout

C’est l’envie d’écrire mon parcours, 20 ans après mon accident, qui m’a poussée à créer ce blog. Il aura pour mission d’expliquer ma démarche, les avancées dans l’écriture en publiant des extraits, les références de mes lectures, la richesse de mes rencontres… et, in fine, de produire un récit et de l’éditer.
C’est le début d’une aventure littéraire passionnante, riche en émotions et en réflexions, que je partagerai à chaque étape pour vous donner l’envie de lire l’histoire heureuse d’« un merveilleux malheur ».

 

 

Avant-Propos

Un livre, pourquoi ? Pour qui ? De quoi va-t-il parler ? Quand ?

C’est le début d’un questionnement qui laisse une large place à la création, à l’invention d’une ligne de conduite qui me guidera tout au long de son écriture.
Ecrire est un bien salvateur, purificateur qui laisse une trace, une signature indélébile de souvenirs bons ou mauvais. C’est extraire de son « moi » des émotions, des anecdotes, c’est parler de son vécu.
Si l’objet de mon récit s’arrêtait là, il n’aurait pas grand intérêt. J’aimerais surtout qu’il apporte des pistes de réponses à toutes personnes touchées par le traumatisme du handicap s’interrogeant sur son avenir en leur ouvrant les portes des « possibles ».
L’analyse empirique de ma propre expérience apportera sans doute une dimension sociologique, psychologique, sociale. Elle viendra éclairer mes propos dans une démarche de compréhension des actes et des situations d’une personne tétraplégique sur une durée de vingt ans, de l’interaction qui se jouent entre les individus lorsqu’on est porteur d’un handicap. Mon discours, bien que subjectif et personnel, apportera certainement des données objectives utiles.
Après 16 mois d'écriture, je sollicite le sociologue Alain Blanc, directeur de la collection "handicap, vieillissement et société" aux Presses Universitaires de Grenoble pour y publier mon livre. Après quelques mois de collaboration, j'ai bon espoir pour une parution prochaine.

                     sociologie
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inclusion     traumatisme
                          reconstruction
loi de 2005                            
handicap    Vivre
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Différence
parcours de vie                     
      projet de vie

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  • Inventer des projets de vie.

    Le projet de vie a pour objectif de comprendre et d’agir en fonction des besoins de la personne handicapée dans son contexte familial, social. C’est une démarche de projection du devenir.

    C’est ce que prévoit la loi du 11 février 2005[1] qui établit que « les besoins de compensation sont inscrits dans un plan élaboré en considération des besoins et des aspirations de la personne handicapée tels qu’ils sont exprimés dans son projet de vie ». Pour chaque demande adressée à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), le dossier comprend un projet de vie.

    Il concerne tous les aspects de la vie : la santé, le lieu de vie, le budget, la famille, la vie relationnelle, les loisirs, l’emploi.

    Il n’est pas figé dans le temps, il évolue en fonction du contexte familial, social, environnemental : cette adaptation est liée aux envies, aux opportunités, aux rencontres. Dans chaque situation, il était possible de repérer les blocages et les Il n’est pas figé dans le temps, il évolue en fonction du contexte familial, social, environnemental : cette adaptation est liée aux envies, aux opportunités, aux rencontres. Dans chaque situation, il était possible de repérer les blocages et les leviers, d’identifier ce que je souhaitais améliorer, vers quel objectif je souhaitais orienter mon projet de vie.

     

     

    [1] Loi du 11 février 2005 : La loi « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » du 11 février 2005 (loi no 2005-102, JO no 36 du 12 février 2005 page 2353), dite loi handicap, est une loi française qui a été promulguée sous le gouvernement Raffarin.

    Unnamed

  • Gérer une crise d’identité.

    Nous avons tous en nous plusieurs identités -  intime, sociale, familiale -  plus ou moins compatibles et concurrentielles. Leur interaction définit notre « je ».

    Comme le définit Martine Fournier[1] dans son article, en référence à François de Singly, mon identité statutaire (rôle à jouer dans la société) se réduisait à mon rôle de maman au foyer avec trois enfants de 9 et 7 ans puisque j’avais perdu mon identité professionnelle. La frontière entre les deux n’étant pas clairement définie, je me retrouvais en plein questionnement, cherchant à donner un sens à ma nouvelle vie.

    Quelles étaient mes priorités ? De quoi avais-je envie ? Je pourrais ainsi hiérarchiser mes choix, définir ma place et mes rôles sociaux et être moi-même. Restait à inventer la suite de mon parcours.

     

    Et, comme le dit si bien Albert Camus, « Etre différent n’est ni une bonne ni une mauvaise chose. Cela signifie simplement que vous êtes suffisamment courageux pour être vous-même[2] ».

     

     

    [1] FOURNIER Martine Qu’est-ce que l’identité ? N°303 mai 2018 Sciences Humaines

    [2] CAMUS Albert, L’étranger Editions Gallimard 1994

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Date de dernière mise à jour : 21/03/2025