Assise, mais toujours debout

Le combat d'une femme tétraplégique

Assise, mais toujours debout

C’est l’envie d’écrire mon parcours, 20 ans après mon accident, qui m’a poussée à créer ce blog. Il aura pour mission d’expliquer ma démarche, les avancées dans l’écriture en publiant des extraits, les références de mes lectures, la richesse de mes rencontres… et, in fine, de produire un récit et de l’éditer.
C’est le début d’une aventure littéraire passionnante, riche en émotions et en réflexions, que je partagerai à chaque étape pour vous donner l’envie de lire l’histoire heureuse d’« un merveilleux malheur ».

 

 

Avant-Propos

Un livre, pourquoi ? Pour qui ? De quoi va-t-il parler ? Quand ?

C’est le début d’un questionnement qui laisse une large place à la création, à l’invention d’une ligne de conduite qui me guidera tout au long de son écriture.
Ecrire est un bien salvateur, purificateur qui laisse une trace, une signature indélébile de souvenirs bons ou mauvais. C’est extraire de son « moi » des émotions, des anecdotes, c’est parler de son vécu.
Si l’objet de mon récit s’arrêtait là, il n’aurait pas grand intérêt. J’aimerais surtout qu’il apporte des pistes de réponses à toutes personnes touchées par le traumatisme du handicap s’interrogeant sur son avenir en leur ouvrant les portes des « possibles ».
L’analyse empirique de ma propre expérience apportera sans doute une dimension sociologique, psychologique, sociale. Elle viendra éclairer mes propos dans une démarche de compréhension des actes et des situations d’une personne tétraplégique sur une durée de vingt ans, de l’interaction qui se jouent entre les individus lorsqu’on est porteur d’un handicap. Mon discours, bien que subjectif et personnel, apportera certainement des données objectives utiles.
Après 16 mois d'écriture, je sollicite le sociologue Alain Blanc, directeur de la collection "handicap, vieillissement et société" aux Presses Universitaires de Grenoble pour y publier mon livre. Après quelques mois de collaboration, j'ai bon espoir pour une parution prochaine.

                     sociologie
Résilience
compétence sociale         
inclusion     traumatisme
                          reconstruction
loi de 2005                            
handicap    Vivre
             reconnaissance
autonomie        rééducation
Différence
parcours de vie                     
      projet de vie

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  • Ce que nous sommes.

    Lorsque tu me croises dans la rue
    C'est sur, je ne passe pas inaperçue.
    Aux premiers abords,
    Je suis différente et alors ?

    Que tu sois gros, petit, trisomique,
    Aveugle, amputé ou tétraplégique,
    Ton image fait peur ou fait pitié
    Et tu déranges l'ordre de la société.

    Lorsqu'on parle d'inclusion,
    Je me dis que le normal n'a pas toujours raison,
    Que chacun dans ce monde est différent
    Mais que le monde n'est pas toujours tolérant.

    Je n'ai pas choisi cette vie
    Mais c'est la vie qui me sourit
    Même lorsqu'elle rime avec galère
    Je garde toujours les pieds sur terre.

    J'ai appris à vivre avec mes déficiences
    Et, à force de volonté et de persévérance,
    A affronter les difficultés
    Sans jamais perdre ma dignité.

    J'essaye de m’débrouiller seule dans la vie
    Même si elle ne rime pas toujours avec autonomie,
    Mais, quand on me propose de l'aide, je l'accepte
    Car, la solidarité, à ce moment-là, ça s’ respecte.

    La vie est ma résilience
    Car je n'ai jamais perdu confiance
    Même si on n'échappe pas toujours aux clichés
    Quand on parle d'une personne handicapée.

    Il faut du temps pour changer les mentalités
    Un regard, une parole peuvent tout bouleverser.
    Rappelle toi que personne n'est parfait
    Cà, je suis sûre que tu le savais.

    En tout cas, on a tous un point commun
    Ce sera valable aujourd'hui comme pour demain
    C'est que nous sommes tous différents
    Sur deux pieds ou en fauteuil roulant.

    Demain, lorsque tu me croiseras dans la rue
    On aura l'impression de s'être déjà vu
    Et maintenant qu'on s’ connaît un peu mieux
    On fera, si tu l’ veux, un bout de chemin à deux
    .

    Logo handicap

  • Vivre dans une société inclusive ?

     

    ARTHUR SCHOPENHAUER a dit :

    “Par une froide journée d’hiver, un troupeau de porcs-épics s’était mis en groupe serré pour se garantir mutuellement contre la gelée par leur propre chaleur. Mais tout aussitôt ils ressentirent les atteintes de leurs piquants, ce qui les fit s’éloigner les uns des autres. Quand le besoin de se chauffer les eut rapprochés de nouveau, le même inconvénient se renouvela, de façon qu’ils étaient ballottés de çà et de là entre les deux souffrances, jusqu’à ce qu’ils eussent fini par trouver une distance moyenne qui leur rendit la situation supportable.

    Ainsi, le besoin de société, né du vide et de la monotonie de leur propre intérieur, pousse les hommes les uns vers les autres ; mais leurs nombreuses qualités repoussantes et leurs insupportables défauts les dispersent de nouveau. La distance moyenne qu’ils finissent par découvrir et à laquelle la vie en commun devient possible, c’est la politesse et les belles manières.”

    Avec la loi de 2005, on pensait que le regard sur le handicap aurait changé, que chaque personne handicapée serait reconnue comme une personne à part entière, un citoyen comme les autres.

    Si les textes ont permis cette prise de conscience du retard de la société pour la prise en compte, et non pas la prise en charge, de cette catégorie de population, en réalité, sur le terrain, les changements de mentalité et de paradigme s’avéraient être longs à mettre en place.

    On parle actuellement beaucoup d’inclusion. Son objectif est d’affirmer que, comme le défend à juste titre Charles Gardou, « l’exclusivité de la norme c’est personne ; la diversité c’est tout le monde » et que chacun a sa place dans la société.

    Cette considération n’aura d’effet sur les mentalités qu’avec le temps, la patience, et beaucoup de dialogue. J’ai pu expérimenter cette approche à travers des rencontres avec des classes d’enfants, des lycéens, des entreprises ou des commerçants.

    Sensibiliser les personnes valides, se mobiliser pour trouver un terrain d’entente permettrait de lutter contre les préjugés, l’injustice ou la discrimination et de changer le regard de la société.

    Est-on pour autant dans une société adaptée aux acteurs des mondes du handicap où chacun trouve sa place?

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Date de dernière mise à jour : 15/05/2022