Mes lectures

Une version audio d'"Assise, mais toujours debout" est en cours de préparation, je vous explique tout ça dans cette courte vidéo.

Je suis à présent adhérente à l'Association des Donneurs de Voix.

Hétéronomie / Autonomie

L’hétéronomie, c’est suivre, comme au Moyen Age, les lois du roi.

L’autonomie, c’est suivre ses lois, pouvoir poser ses propres choix, fixer ses priorités… et être responsable de soi ! L’autonomie, c’est dans la tête !

On mélange souvent autonomie et indépendance ; or, on peut être autonome dans la dépendance et vice versa…

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Jean-Michel Folon

"Il marchait dans sa tête et sa tête volait dans les étoiles."

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Client/ Patient

Le fameux débat !

Client : le client est roi ! Le client a des droits ! La satisfaction du client, le client a toujours raison ! Pas de clients, pas de marché ! Mais… la santé n’est pas une marchandise ! L’argent n’a rien à faire dans une relation d’aide ! Mais… il faut bien payer les salaires, le client est donc le seul vrai patron…

Patient : le patient porte bien son nom : il n’a que le droit de patienter après le bon vouloir du personnel soignant/aidant.

Le patient doit faire preuve de patience pour son bien, il faut donner le temps au temps pour se soigner… Mais le patient est au cœur du corps médical ! Mais… être patient, c’est être pote avec la grande aiguille de l’horloge… « Patience, médecine du pauvre. » proverbe provençal

Mais « Patience est la médecine de la vie. » proverbe allemand. Patientèle… Clientèle… le débat est ouvert.

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Le mois d'octobre sera consacré à Chais'Art (conjonction de l'Art et de la Chaise roulante) à voir sur leur site (www.chaisart.eu)

Deux artistes ont uni leurs talents pour aborder les situations de handicap de manière détournée en utilisant des oeuvres connues. Être dans l'absurde tout en soulignant avec justesse la réalité du quotidien, les clichés, les tabous, ...

Merci à Cléon Angelo et Bénédicte Gastout pour ces ouvrages.

Merci à Autonomia pour leurs actions.

Aujourd'hui, je vous propose une oeuvre de Léonard de Vinci dont la légende dit:

"Regarder le sourire pas le handicap."

Depuis mon retour à domicile en 1998 jusqu’à aujourd’hui, mon parcours s’est construit sur un processus de résilience mettant en jeu les interactions entre mes compétences sociales personnelles, ma personnalité, mes envies, le contexte familial et le contexte socio-environnemental.

Il restera évolutif, avec des ruptures, des adaptations, sans toutefois s’éloigner de son objectif : vivre avec mon handicap en gardant une qualité de vie avec le moins de dommages possibles, poursuivre l’autonomisation et préserver l’estime de soi pour trouver au bout du compte l’épanouissement d’une belle vie.

C’est principalement le sujet de cette troisième partie.

Dédicace de Boris Cyrulnik pour son oeuvre "Un merveilleux malheur".

8 mars, pour que chaque femme soit respectée, admise quelque soit son statut, sa situation et son physique. Les femmes en situation de handicap sont souvent victimes de cette double discrimination portant atteinte aux droits fondamentaux de liberté et d'équité.

C’est une théorie qu’Albert Bandura[i], psychologue américain, appelle aussi « auto efficacité » : elle met l’accent sur les croyances en nos capacités à réussir telle ou telle chose comme déterminant principal de nos comportements.

Pour simplifier, plus on croit en ses capacités à réussir une tâche, plus on a de chances d’y arriver.

Pour être l’actrice de mon propre développement, quatre facteurs étaient susceptibles de renforcer le sentiment d’efficacité personnelle :

- les expériences vécues (l’apprentissage en rééducation et les mises en situation réelles), ne dit-on pas que c’est en forgeant qu’on devient forgeron.

- l’expérience vicariante[1] ou le modelage social (le fait de constater que des personnes proches de moi ont réussi), « s’ils l’ont fait, pourquoi pas moi ? »

- la persuasion sociale, c’est à dire l’encouragement de l’entourage (le personnel soignant et ma famille), « allez, Sylvie, on y croit ! »

- l’état physiologique et émotionnel, voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide.

Pour affronter les difficultés et surmonter les défis et ainsi, prendre en main mon destin, il était possible de mobiliser chacun de ces facteurs.

J'ai anticipé et envoyé le début de mon manuscrit aux Presses Universitaires de Grenoble: j'ai encore besoin d'approfondir ma réflexion et mon analyse. Alors, je continue mes lectures pour donner à mon récit toute la dimension qu'il mérite.
"Il ne faut pas croire qu'écrire vient comme une illumination; ça demande du travail et de la régularité." Nathalie Azoulai

Le « travail » du patient au service de MPR[1] de Propara était beaucoup actif que celui dont j’étais investie en réanimation. « Plutôt qu’une relation thérapeutique verticale ou descendante (un professionnel qui éduque un patient), il s’agit, au contraire, de penser cette rencontre comme une dynamique d’échanges, plus proche d’ailleurs de la coopération que de l’enseignement[i] ».

Considérer le « travail » du patient[i]

Il est reconnu que le patient, alité et passif, exerçait pourtant un véritable « travail » pendant son parcours de soin.

J’étais en totale confiance avec la prise en charge médicale et ma coopération aux soins favorisait le processus de récupération.

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[i] THIEVENAZ Joris L’analyse des activités du patient : une occasion de réinterroger la notion de travail Les cahiers du CERFEE 2017

Depuis des années, je suis abonnée à Sciences Humaines, magazine référence pour comprendre l'humain et la société à travers l'actualité des sciences humaines et sociales.

C’est une source intarissable d’informations fiables, de documentations approfondies, d’auteurs éminents qui traitent de la sociologie, de la psychologie, des sciences sociales, etc…

Il m’aide beaucoup dans la réflexion et l’analyse de mon parcours : ma bibliographie en témoigne !

Un livre indispensable qui m'accompagnera pendant l'écriture de mon parcours !
Comment vivre après l’accident ? Comment construire un projet de vie acceptable face à l’épreuve d’un corps devenu non autonome ?
Ces dernières années, tant la production cinématographique (intouchables, Olivier Nakache et Éric Toledano, 2011) que littéraire (Patient de Grand Corps Malade, 2012, adapté au cinéma en 2017) ont mis en lumière l’expérience de personnes confrontées à la survenue d’une atteinte radicale de leur corps.
L’ouvrage porte sur l’accompagnement de ces patients avec lesquels il faut chercher collectivement des réponses pour surmonter l’épreuve du handicap. Xavier Bouton s’appuie sur une série d’observations et d’entretiens menés auprès de patients, et montre le travail de « recapacitation » que les accidentés doivent mener pour y parvenir. Il explore ainsi le travail relationnel entre les patients, le personnel médical et les proches pour mener à bien ce processus de reconstruction.
Face aux contraintes de l’incapacité physique, cette perspective montre l’importance de la parole partagée pour donner aux convalescents la force de trouver une nouvelle vie.

merci Xavier BOUTON, l'auteur de cet ouvrage.

Chaque parcours de vie d'une personne est synthèse de multiples déterminations, d'interactions et des actions de la personne elle-même. Aussi chaque récit d'un parcours de vie contient-il, sous forme narrative, des informations et des significations sur des niveaux très divers de réalité. Comment le sociologue doit-il s'y prendre pour recueillir des récits de vie - et auprès de quelles personnes - afin que chacun contribue à la compréhension de l'objet étudié ? Comment construire cet objet sociologiquement, comment développer l'enquête et la mener à bien, comment y insérer des moments d'observation directe des interactions ? Comment recomposer peu à peu par l'analyse un modèle réaliste de l'objet d'étude, un modèle qui en donne une description analytique et dynamique la plus riche et la plus fidèle possible ? C'est à ces nombreuses questions que répond l'ouvrage qui m'a servi de base de travail.

il faut se nourrir de connaissances, s'abreuver de lectures pertinentes.