Articles de vingtansapresweb
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Ce que nous sommes.
- Par vingtansapresweb
- Le 28/09/2020
- Dans Mes écritures
Lorsque tu me croises dans la rue
C'est sur, je ne passe pas inaperçue.
Aux premiers abords,
Je suis différente et alors ?
Que tu sois gros, petit, trisomique,
Aveugle, amputé ou tétraplégique,
Ton image fait peur ou fait pitié
Et tu déranges l'ordre de la société.
Lorsqu'on parle d'inclusion,
Je me dis que le normal n'a pas toujours raison,
Que chacun dans ce monde est différent
Mais que le monde n'est pas toujours tolérant.
Je n'ai pas choisi cette vie
Mais c'est la vie qui me sourit
Même lorsqu'elle rime avec galère
Je garde toujours les pieds sur terre.
J'ai appris à vivre avec mes déficiences
Et, à force de volonté et de persévérance,
A affronter les difficultés
Sans jamais perdre ma dignité.
J'essaye de m’débrouiller seule dans la vie
Même si elle ne rime pas toujours avec autonomie,
Mais, quand on me propose de l'aide, je l'accepte
Car, la solidarité, à ce moment-là, ça s’ respecte.
La vie est ma résilience
Car je n'ai jamais perdu confiance
Même si on n'échappe pas toujours aux clichés
Quand on parle d'une personne handicapée.
Il faut du temps pour changer les mentalités
Un regard, une parole peuvent tout bouleverser.
Rappelle toi que personne n'est parfait
Cà, je suis sûre que tu le savais.
En tout cas, on a tous un point commun
Ce sera valable aujourd'hui comme pour demain
C'est que nous sommes tous différents
Sur deux pieds ou en fauteuil roulant.
Demain, lorsque tu me croiseras dans la rue
On aura l'impression de s'être déjà vu
Et maintenant qu'on s’ connaît un peu mieux
On fera, si tu l’ veux, un bout de chemin à deux.
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Vivre dans une société inclusive ?
- Par vingtansapresweb
- Le 21/09/2020
- Dans Mes écritures
ARTHUR SCHOPENHAUER a dit :
“Par une froide journée d’hiver, un troupeau de porcs-épics s’était mis en groupe serré pour se garantir mutuellement contre la gelée par leur propre chaleur. Mais tout aussitôt ils ressentirent les atteintes de leurs piquants, ce qui les fit s’éloigner les uns des autres. Quand le besoin de se chauffer les eut rapprochés de nouveau, le même inconvénient se renouvela, de façon qu’ils étaient ballottés de çà et de là entre les deux souffrances, jusqu’à ce qu’ils eussent fini par trouver une distance moyenne qui leur rendit la situation supportable.
Ainsi, le besoin de société, né du vide et de la monotonie de leur propre intérieur, pousse les hommes les uns vers les autres ; mais leurs nombreuses qualités repoussantes et leurs insupportables défauts les dispersent de nouveau. La distance moyenne qu’ils finissent par découvrir et à laquelle la vie en commun devient possible, c’est la politesse et les belles manières.”
Avec la loi de 2005, on pensait que le regard sur le handicap aurait changé, que chaque personne handicapée serait reconnue comme une personne à part entière, un citoyen comme les autres.
Si les textes ont permis cette prise de conscience du retard de la société pour la prise en compte, et non pas la prise en charge, de cette catégorie de population, en réalité, sur le terrain, les changements de mentalité et de paradigme s’avéraient être longs à mettre en place.
On parle actuellement beaucoup d’inclusion. Son objectif est d’affirmer que, comme le défend à juste titre Charles Gardou, « l’exclusivité de la norme c’est personne ; la diversité c’est tout le monde » et que chacun a sa place dans la société.
Cette considération n’aura d’effet sur les mentalités qu’avec le temps, la patience, et beaucoup de dialogue. J’ai pu expérimenter cette approche à travers des rencontres avec des classes d’enfants, des lycéens, des entreprises ou des commerçants.
Sensibiliser les personnes valides, se mobiliser pour trouver un terrain d’entente permettrait de lutter contre les préjugés, l’injustice ou la discrimination et de changer le regard de la société.
Est-on pour autant dans une société adaptée aux acteurs des mondes du handicap où chacun trouve sa place?
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Militer en politique.
- Par vingtansapresweb
- Le 14/09/2020
- Dans Mes rencontres
Cette dernière étape, la plus récente, concerne mon implication dans la politique locale lors des élections municipales 2020.
Forte de mon expérience de terrain et de ma « notoriété » locale, j’ai été appelée en septembre 2019 à rejoindre un groupe d’opposition appelé « Osons Salon » avec lequel j’ai défendu, pendant cette campagne, les intérêts des personnes handicapées, la politique d’accessibilité de la ville en proposant des solutions innovantes. En effet, comme le montre Stéphanie Veermersch[1] dans son article, tout engagement militant suppose une éthique basée sur le pouvoir d’agir sur l’action publique.
Cette reconnaissance soudaine de mes capacités à changer le monde me propulsa aux devants de la scène, m’exposant à mes contradicteurs et aux joutes électorales.
[1] Stéphanie VERMEERSCH, op.cit., p 9.
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Agir au service des autres.
- Par vingtansapresweb
- Le 07/09/2020
- Dans Mes rencontres
Mon expérience de bénévole au sein de l’association La Vaillante m’ouvrit d’autres portes. J’étais toujours disposée à donner de mon temps, à apporter mes compétences.
Pour toutes ces raisons, j’ai fini par adhérer, dix ans après ma sortie du centre, en tant que bénévole à différentes associations que ce soit dans le domaine sportif ou dans celles liées au handicap pour lutter contre la discrimination, pour favoriser l’inclusion des personnes handicapées dans la société et pour promouvoir leur participation sociale.
Mon engagement avec l'Office Municipal des Sports, avec Parcours Handicap 13, mon investissement au sein de la commission communale d'accessibilité de Salon de Provence ont contribué à élargir mon réseau et à confirmer mon statut de citoyen à part entière.
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Reprendre mes études.
- Par vingtansapresweb
- Le 24/08/2020
- Dans Mes écritures
Titulaire depuis 1986 d’un diplôme de Conseillère en Economie Sociale et Familiale (ESF) (bac + 3), j’avais acquis l’expérience d’un travailleur social pendant trois ans, de 1986 à 1989, dans différentes structures d’accueil comme des foyers de personnes handicapées, un foyer de femmes seules ou une association caritative puis, de 1989 à 1997, j’ai enseigné l’ESF à mi-temps en lycées professionnels et techniques.
L’accident, survenu en 1997, avait brisé ma carrière professionnelle. A défaut de reprendre le travail, je m’étais tournée vers le bénévolat à La Vaillante et dans les autres associations citées précédemment.
En perpétuelle recherche d’innovation et avide d’apprendre (j’ai toujours aimé l’école), j’avais envie d’approfondir ma réflexion sur le handicap, mes compétences en travail social pour y trouver un développement personnel.
En 2013, l’idée de reprendre mes études orienta mes recherches sur internet vers une formation à caractère social niveau master 1. Comme le destin est parfois lié au hasard des rencontres, j’ai trouvé un Diplôme de Hautes Etudes Pratiques Sociales (DHEPS) mention Responsable d’Etude et de Projet Social (REPS) dispensé par le Collège Coopératif Provence Alpes Méditerranée (CCPAM) à Aix, à 30 minutes de mon domicile, en concomitance avec l’université de Strasbourg et en formation continue sur deux ans.
L’objectif du diplôme était d’acquérir des compétences nécessaires à l’exercice des fonctions de conception et de gestion de projets à développement social. Je pouvais ainsi prétendre être une future responsable de projets ou une chargée de mission et être capable d’analyser les enjeux sociaux, de diagnostiquer, développer, manager et évaluer les ingénieries des projets de développement.
Son programme comportait des modules d’outils conceptuels d’analyse, mêlant des cours de sociologie, d’économie politique, d’anthropologie, des modules de projet comme de la politique sociale, des outils de communication et un module de recherche pour produire un mémoire.
J’ai demandé à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) la Reconnaissance de Travailleur Handicapé (RTH) puis j’ai contacté Cap Emploi, l’équivalent de Pôle Emploi pour les personnes handicapées, pour obtenir le financement de ces études supérieures.
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Revendiquer mes droits.
- Par vingtansapresweb
- Le 19/08/2020
- Dans Mes écritures
Cela ne m’empêchait pas pour autant d’être dans l’affirmation de mes droits, de contester une réalité parfois hostile ou de faire exploser une colère légitime.
Une place de stationnement réservée aux personnes titulaires d’un macaron GIG GIC[1] occupée par une personne valide, un trottoir encombré par une voiture dont le conducteur affirmait qu’il n’avait que pour une minute serait les deux exemples les plus fréquemment rencontrés.
Accepter telle situation paraîtrait impossible mais, devant la répétition des faits, j’étais, non pas tolérante face à ces incivilités, mais plutôt favorable à l’explication, la sensibilisation et l’éducation. Modifier les comportements des autres s’avérait être un combat de tous les jours. Je ne pouvais changer le monde dans lequel je vivais sans prendre du recul et garder une pointe d’ironie. L’impact de mon regard sur celui qui, par inadvertance ou négligence, était en infraction, suffisait à pointer du doigt la bêtise humaine et remettre en cause son manque de civisme. Le refera t-il à une prochaine occasion ?
[1]GIG GIC : Grand Invalide de Guerre, Grand Invalide Civil.
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Un esprit de liberté.
- Par vingtansapresweb
- Le 10/08/2020
- Dans Mes rencontres
Je n’avais pas pour objectif de me lancer dans des exploits sportifs hors du commun ou de grandes expéditions. Mais, à plusieurs reprises, j’ai pu pratiquer quelques activités originales qui m’ont permis de me dépasser, de montrer que le handicap aussi important soit-il n’empêche pas la mobilité, les sensations fortes et le plaisir de surmonter sa peur.
Un tétraplégique est considéré comme un être sans mouvement, c’est un paradoxe de voir jusqu’à quel point il est capable de bouger !
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Mon engagement social.
- Par vingtansapresweb
- Le 03/08/2020
- Dans Mes écritures
Reconstruire une vie sociale après l’accident relevait d’un processus de résilience : cette rencontre fondatrice avec le club de La Vaillante a été un levier, un « tuteur de résilience ». Elle m’a permis de changer le regard des autres : je n’étais plus inactive et dépendante de la société, je m’investissais bénévolement dans une association et j’apportais quelque chose. J’ai pu m’épanouir personnellement, tisser des liens sociaux, valoriser mon estime de soi et finalement, m’engager sans les contraintes d’un travail salarié.
Ces dix-neuf années passées à La Vaillante ont été un tremplin social, m’ouvrant d’autres opportunités. Bien que je n’étais que bénévole, comme l’explique Stéphane VERMEERSCH, « j’y puisais un statut quasi professionnel, un prestige, au moins local, non négligeable et un nombre de relations amicales. Mon identité s’est totalement réorganisée autour de mon identité associative[1]. » Pour ces raisons, j’étais prête à m’investir dans d’autres instances complémentaires liées au handicap ou au sport.
[1] Stéphanie VERMEERSCH, Entre individualisation et participation : l’engagement associatif bénévole, Revue française de sociologie 2004 p 20.
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Mon projet de vie.
- Par vingtansapresweb
- Le 31/07/2020
- Dans Mes écritures
Un parcours de vie n’est jamais tracé d’avance : le projet de vie, pour chacun d’entre nous, évolue, se crée au fil du temps en fonction du contexte familial, social, environnemental.
Les conditions de vie au quotidien pour une personne handicapée sont importantes : un confort matériel pour une vie à domicile, accessible et pratique et un environnement agréable (extérieur accessible, voisinage, …) sont indispensables pour bien vivre.
Il reflète les aspirations et les désirs, au sens d'idéal de vie, et doit exprimer ce que l'on souhaite pour ouvrir le champ des possibles.
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Le sport, comme tremplin.
- Par vingtansapresweb
- Le 27/07/2020
- Dans Mes rencontres
Début janvier 1999, je m’étais mise en quête d’un club handisport près de Pélissanne où l’on pratiquait le tennis de table. J’avais vraiment apprécié cette activité en centre de rééducation et ma motivation maintenant était de retrouver le plaisir du geste mais aussi de rejoindre un groupe et partager avec d’autres personnes la même passion.
Et, comme toute vie est régie par des hasards qu’il faut savoir saisir lorsqu’ils se présentent, je joignis par téléphone le responsable de la section tennis de table à l’association La Vaillante à Salon de Provence qui m’invita un samedi matin de janvier 1999 à participer à un entraînement.
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Etre reconnue comme victime.
- Par vingtansapresweb
- Le 20/07/2020
- Dans Mes écritures
Il a fallu une période de presque trois ans, de 1998 à 2001, afin que la justice rende ses jugements concernant les préjudices subis lors de l’accident.
Les différents jugements rendus n’avaient qu’un seul objectif : évaluer précisément le montant de l’indemnisation financière.
Selon Catherine Audard, philosophe qui s’est intéressée aux personnes handicapées et à la justice : « Indemniser une personne handicapée ne changera rien à sa situation. Ce dont il a besoin, c’est de pouvoir convertir les biens et les ressources en possibilité d’agir et de réduire son handicap comme par exemple, améliorer l’accessibilité, acheter un fauteuil roulant onéreux ou employer du personnel[1]. »
[1] Catherine AUDARD, op.cit., p 58.
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Confronter ma différence.
- Par vingtansapresweb
- Le 13/07/2020
- Dans Mes écritures
Les interactions avec les autres se jouaient lors des sorties.
Combien de fois ai-je sollicité un passant dans la rue pour m’aider à ramasser un objet tombé trop loin, décoincer mon fauteuil de la voiture ou me donner ce petit élan nécessaire pour franchir une pente?
A l’inverse, combien de fois m’a-t-on proposé de l’aide sans que je l’aie demandée ?
L'image que l'on refète révèle ainsi plusieurs réactions: empathie, fuite, stigmatisation, pitié, ...
Faire comme tout le monde, peut réduire au maximum l’impact du handicap sur mon image … On nous appelle parfois « les héros de l’adaptation » mais, comme le soulignent à juste titre les sociologues Isabelle VILLE, Emmanuelle FILLION et Jean-François RAVAUD, « Faire comme les autres, à savoir participer à la vie sociale quand on a des limitations fonctionnelles suppose de déployer des actions spécifiques que ne font justement pas les autres[1]. »
[1] Isabelle VILLE, Emmanuelle FILLION, Jean-François RAVAUD, op.cit., p 112.
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L’adaptation de mon cadre de vie.
- Par vingtansapresweb
- Le 06/07/2020
Un parcours de vie n’est jamais tracé d’avance : le projet de vie, pour chacun d’entre nous, évolue, se crée au fil du temps en fonction du contexte familial, social, environnemental.
Les conditions de vie au quotidien pour une personne handicapée sont importantes : un confort matériel pour une vie à domicile, accessible et pratique et un environnement agréable (extérieur accessible, voisinage, …) sont indispensables pour bien vivre.
En vingt ans, j’ai changé quatre fois de domicile. En 1998, j’étais locataire de ma première maison. J’avais adapté l’entrée avec des plans inclinés en bois, il y avait une salle de bains exigüe avec une baignoire qui nécessitait un transfert supplémentaire, seulement trois chambres (nous étions quatre et il me fallait déplier un canapé dans le salon pour l’aidante familiale la nuit), un extérieur non carrossable. Lorsque mon propriétaire me proposa en 2001 de l’acheter, j’acceptais et me lançais dans la modification intérieure : transformer la baignoire en douche à l’italienne. Un gros chantier extérieur m’attendait avec de la maçonnerie, des plans inclinés en béton pour sortir de mon domicile, un cheminement bétonné pour mener au portillon, la motorisation du portail et du portillon avec un visiophone pour ouvrir de l’intérieur et la construction d’une piscine pour améliorer mon cadre de vie et faire plaisir à mes filles. L’accueil en 2001 de ma première jeune fille au pair m’obligea à aménager mon garage en chambre avec salle d’eau : il lui fallait son indépendance.
Au fur et à mesure que les filles grandissaient, la maison devenait de plus en plus étroite. J’envisageais alors de faire construire une maison totalement adaptée, sur mesure.
L’aventure commença en mars 2003 avec le choix d’un terrain, la création des plans, les négociations avec le constructeur : je dirigeais les opérations en créant les aménagements dont je rêvais.
J’ai déménagé en janvier 2004. Mais, voilà, la maison prévue pour y accueillir mes trois filles et la jeune fille au pair, se vida très vite : en septembre 2004, on arrêta la garde alternée et la présence de la jeune fille au pair.
La maison, que j’occupais la plupart du temps seule, était devenue trop grande mais j’appréciais malgré tout l’espace intérieur et mon environnement. J’y suis restée huit ans.
J’avais envie d’avoir un « chez moi » plus petit avec un terrain moins grand demandant moins d’entretien pour mes parents.
Il se trouvait qu’à quelques pâtés de maisons, dans la même rue, se vendait un terrain plus petit. C’était le même constructeur que la première maison. Cela me convenait parfaitement et j’entamais les démarches de vente de ma maison et de construction de la nouvelle. Encore un gros chantier à venir qu’il faudra surveiller, superviser ! Mais, j’avais maintenant de l’expérience et j’étais vigilante aux moindres détails. J’emménageais en janvier 2013.
Les nouveaux aménagements me donnaient encore plus d’autonomie, notamment ceux de la cuisine avec des éléments adaptés à une personne en fauteuil roulant.
J’avais prévu également d’y faire quatre chambres pour y accueillir mes filles : mais, je n’avais pas anticipé cette période où les enfants, une fois installés dans leur propre vie professionnelle et matérielle, ne viendraient qu’occasionnellement en week-ends.
Puis, l’âge avançant (j’avais 54 ans), je peinais à quitter mon domicile et prendre la voiture pour me rendre en courses ou à un rendez-vous. Je me rendais souvent à Salon pour mon association, pour y retrouver mes ami(e)s. L’éloignement à la campagne m’obligeait à user de mon véhicule à chaque sortie et à circuler avec de plus en plus de difficultés dans les rues. Mon corps était fatigué.
Après vingt ans de vie pélissannaise, j’avais envie de me rapprocher de Salon, de jouir d’une vie sociale et culturelle sans contraintes et de réduire la superficie de mon habitation.
En août 2018, je me mis en quête d’un appartement plain pied avec deux chambres au centre ville de Salon : dès ma première visite d’une résidence, j’ai eu un coup de cœur ! J’avais trouvé au cœur de Salon un appartement avec deux belles terrasses, très appréciées de mon chat, qui nécessitait pourtant des aménagements d’accessibilité.
Ne reculant devant aucune difficulté, je signais pour ma quatrième acquisition.
Les travaux assez importants (descendre les seuils de portes-fenêtres, réaménager ma cuisine actuelle dans ce nouvel espace, agrandir la douche à l’italienne et refaire la salle de bain, carreler la terrasse et motoriser la porte d’entrée des communs) furent financés par l’Agence Nationale d’Amélioration de l’Habitat (ANAH) et depuis le 18 janvier 2019, j’habite dans ce petit cocon très bien aménagé.
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Une adaptation de tous les instants.
- Par vingtansapresweb
- Le 01/07/2020
- Dans Mes écritures
Découvrir mes limites était une étape importante : faire le deuil de ce qu’on ne peut plus faire ou, au contraire, exploiter les pistes de ce qu’on peut encore faire ?
Réaliser seule, en toute autonomie, certains actes de la vie quotidienne, relevait de défis, aussi minimes soient-ils. Ces petites performances pouvaient débloquer une situation et s’avérer être un énorme progrès jusqu’à faire oublier les incapacités.
Anne-Lyse l’analyse en expliquant que « l’individu tétraplégique a su créer un cadre propice à son activité avec les moyens dont il disposait, en écartant les paramètres qu’il ne contrôlait pas, et en utilisant à son avantage ceux qu’il maîtrisait suite à son apprentissage. L’individu a mis en œuvre toute une économie de moyens qui lui permet de réaliser le but souhaité[2]. »
« Comment doit-il s’y prendre pour rendre possible des actions de manière détournée, dans la mesure où les moyens ordinairement utilisés dans la situation actuelle lui font défaut ?[3] »
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Partage et complicité.
- Par vingtansapresweb
- Le 25/06/2020
- Dans Mes écritures
Deux souvenirs restent encore très prégnants : notre séjour en Pologne en 2005 et notre séjour au ski à Samoëns (74) où j’ai pu m’initier au ski avec elles. Les moments partagés aussi éphémères soient-ils, étaient agréables entre vides-greniers, sorties au festival d’Avignon, restaurants, anniversaires, … et nos relations adultes à présent moins fréquentes n’ont pas altéré les liens maternels.
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Anna.
- Par vingtansapresweb
- Le 19/06/2020
- Dans Mes rencontres
Anna, la première jeune fille au pair polonaise, a marqué mon parcours ainsi que celui de mes filles. Sa disponibilité, sa gentillesse, sa discrétion contribuait à créer des relations cordiales : elle faisait partie de la famille, comme une grande sœur, elle participait à toutes les fêtes de famille.
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Christine B.
- Par vingtansapresweb
- Le 13/06/2020
- Dans Mes rencontres
Je me souvins de Christine B, une aidante, avec qui le courant est tout de suite bien passé : la rencontre m’était plutôt bénéfique et l’interaction qui nous liait faisait de notre relation, au départ professionnelle, une amitié respectueuse mais sincère. Elle favorisait mon bien-être physique et moral tout en respectant mon espace de liberté, mes choix.
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Etre « maître chez soi ».
- Par vingtansapresweb
- Le 09/06/2020
- Dans Mes écritures
Lorsqu’on évoque le domicile, on pense en premier au lieu privé là où « L’individu étend son empire, sans avoir à batailler avec les influences externes, ni à férailler avec les contingences et les contraintes du dehors[1]. » C’est un lieu de refuge, de repos où s’exerce la puissance du « maître » de maison.
De l'intervention des tierces personnes à la présence de jeunes filles au pair, l'organisation du quotidien doit être acceptée et choisie librement en adéquation avec le contexte familial, l'évolution de l'autonomie et les envies de la personne en situation de handicap.
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4 juin 2020, « 20 ans après » est né !
- Par vingtansapresweb
- Le 04/06/2020
- Dans Mes rencontres
Mon livre est terminé ! Après quinze mois de gestation, un travail intensif presque quotidien, je suis arrivée au terme de mon objectif et je peux, aujourd’hui, revenir sur les différentes étapes franchies une à une.
L’idée a germé en août 2018 ! Entre la vente de ma maison de Pélissanne, l’achat de l’appartement à Salon et le suivi des travaux, la préparation des cartons puis le déménagement le 18 janvier 2019, je réfléchissais déjà à écrire mon parcours. Ce projet m’occupait jour et nuit.
Mais voilà, j’avais besoin de l’aval d’une personne compétente dans ce domaine : fin janvier, à présent installée à Salon, j’ai pensé à Muriel Larrouy, ma directrice de mémoire du DHEPS et surtout docteure en sociologie. J’étais sure qu’elle serait la mieux placée pour m’encourager ou pas dans cette aventure. Son retour très positif, me conforta pour continuer dans cette voie, elle me conseilla des lectures.
Voilà, le processus était enclenché !
De février à mai 2019, j’ai mené de front, à la fois des lectures principalement de base sociologique traitant du handicap et du changement de vie, point de départ de ma réflexion, et à la fois des rédactions d’extraits. J’ai réalisé la trame de mon parcours, un fil conducteur reprenant les étapes essentielles, et j’ai créé un dossier sur mon ordinateur.
Il me fallait un titre percutant : j’ai sollicité mon entourage pour avoir leur avis.
Puis, j’ai vite compris que, pour me faire connaître, il fallait me tourner vers les réseaux sociaux comme Facebook tout d’abord, Twitter et Instagram et me créer un support qui me servirait à publier régulièrement des extraits. C’est Cathy D., une amie infographiste, qui a joué la webmaster en créant un blog. Elle est aussi à la création du titre. En mars, j’ai acheté le nom de domaine « égographie ».
La mise en ligne du blog a été faite le 25 juin, j’ai créé un planning de diffusion (une publication tous les quatre jours environ) : mon premier billet parut le 8 juillet. J’ai créé une newsletter que j’envoie une fois par mois. C’est un rythme important pour tenir les abonnés en haleine, solliciter leur envie d’être curieux. Puis, j’ai tenu à jour mes statistiques pour évaluer la fréquentation.
Dès le mois de mai, le livre prenait forme avec la rédaction de l’introduction et de la première partie.
A partir de là, j’avais besoin d’une relecture : au hasard de mes rencontres (si hasard, il y a), j’ai soumis le texte version papier à quatre amies, Catherine B., Marie J., Florence H. et Marie-Christine D., puis les allers et retour avec Muriel LARROUY m’ont permis d’approfondir la réflexion : j’ai corrigé, j’ai reconstruit des paragraphes en m’appuyant toujours sur mes acquisitions au cours des lectures.
Après la diffusion d’un article sur le site de « We Are Patients », le 24 août, ce fut l’effet « boule de neige » : de partage en partage, mon blog prit son envol ! De même le 3 décembre, « Tous ergo » me sollicita pour témoigner dans un article.
J’ai poursuivi l’écriture de la deuxième et de la troisième partie puis, dans la logique de mon parcours, avant de rédiger l’épilogue, j’ai découvert que je pouvais créer une quatrième partie.
Fin mars, Muriel me suggéra l’envoi de mon écrit à d’autres sociologues, Charles Gardou et Cyril Desjeux : avoir une analyse « nouvelle » validerait mes choix et la qualité de mon travail.
Les retours étaient très positifs mais m’encourageaient à « muscler » l’ensemble, notamment en lisant d’autres auteurs. Le travail n’était pas encore abouti et je ne devais pas baisser les bras.
Le confinement, imposé par la pandémie du Coronavirus du 15 mars au 11 mai, fut favorable à ce recentrement sur moi et cette réflexion plus approfondie.
Fin mai, Muriel me rédigea sa préface et je pus enfin assembler chaque partie comme un grand puzzle qui prenait forme : les parties s’imbriquaient les unes aux autres pour créer un ensemble cohérent et MON histoire se concrétisait.
L’impression définitive du document le 3 juin 2020 était bien la preuve de l’aboutissement de mon projet.
Aujourd’hui, je suis prête à envoyer mon livre aux éditeurs que j’ai pris soin de sélectionner dans le courant du moi de mai : la ligne éditoriale d’une dizaine de maisons d’éditions correspond à ce genre de témoignages. Là encore, il faudra faire preuve de patience pour obtenir une réponse entre 2 et 6 mois !
Mon souhait est d’en voir la parution en octobre 2020 : la chance m’apportera t-elle de bonnes nouvelles bientôt ? Durant quinze mois, j’ai mis tout en œuvre pour accomplir ce travail d’écriture et j’en suis pleinement satisfaite mais, à cette étape, je ne suis plus maître de mon destin, comme nous ne maîtrisons pas non plus le devenir d’un bébé qui vient de naître.
Je remercie toutes les personnes qui ont contribué à l’élaboration de « 20 ans après », les publications dans les réseaux continuent bien sur et je vous tiendrai au courant de la suite de l’aventure.
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Une organisation pesante.
- Par vingtansapresweb
- Le 28/05/2020
Le planning des intervenantes élaboré avec l’organisme gestionnaire était défini en fonction d’une logique et du rythme familial : les besoins étaient évalués, pris en charge et les temps de travail impartis. Il était fait à l’avance avec le nombre de rotations des intervenantes à prévoir sur 24 heures.
Cette lourde organisation ne pouvait exister sans gestion, planification et anticipation.
La présence continue des aidantes me paraissait parfois « trop » importante, voire insupportable : j’avais besoin de calme, de silence, de me « retrouver », d’être seule avec mes filles.
Le planning était assuré par l’emploi de trois ou quatre aidantes se succédant dans la journée. La multiplication de ces interventions n’était pas facile à gérer : m’adapter à chacune d’elles à chaque fois avec plus ou moins d’affinités, expliquer et réexpliquer les choses à l’une ou à l’autre me demandait beaucoup d’efforts.
Eve Gardien pense que « C’est jusque dans les moindres détails d’une vie quotidienne, de ce qui semble une banalité au professionnel parce que devenu routine à ses yeux, que se façonnent ces gestes essentiels à la vie quotidienne de la personne dépendante, et que peut se perdre la maîtrise sur le domicile comme sur la vie personnelle ».
