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Articles de vingtansapresweb

  • Violaine, mon ergothérapeute

     

    C’est ainsi que se poursuivait la rééducation en binôme avec Violaine, mon ergothérapeute[1].

    Pour résumer, c’était Madame Débrouille, pleine de ressources et d’astuces dont j’ignorais l’existence. Son objectif : développer un savoir-faire qui consiste à pallier aux déficiences inhérentes au handicap et à m’inciter à être moi-même « productrice d’un chemin de gestuel inexploré, d’une voie à ouvrir pour enfin parvenir à reprendre ma place dans ce corps qui la conteste[i] ».

    Se pencher pour ramasser un objet tombé au sol en tenant l’équilibre, déplacer des petits objets sur un plan de travail en utilisant le pouce et l’index (la pince), écrire en trouvant la meilleure façon de tenir un stylo feutre, …n’étaient que des exemples d’apprentissage qui me seraient bien utiles. Sans oublier, se laver les dents, se coiffer, manger, …tous ces actes de la vie quotidienne que tout le monde souhaiterait faire seul pour ne pas dépendre d’autrui.

     

     

     

    [1] Ergothérapeute : profession chargée d’évaluer et d’accompagner les personnes afin de préserver et développer leur indépendance et leur autonomie dans leur environnement quotidien et social.

     

     

    [i]  BOUTON Xavier, Corps diminué et reconstruction collective, Editions PUG novembre 2008

     

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  • L'emploi du temps

    Donner du rythme et une dynamique à la rééducation.      

    En attendant le CLAP de cette deuxième séquence, en tant qu’actrice principale et avant d’être promue sur les marches d’un festival célèbre (qui dit marches, dit problèmes d’accessibilité), je découvrais le scénario : un programme quotidien très cadencé.

    « Quand tu es en rééducation, ce n’est pas un jour de perdu, c’est un jour de gagné ». disait le jeune acteur dans une réplique du film les bracelets rouges.

    La colloc presse actualites programme

  • Rééducation

    Le « travail » du patient au service de MPR[1] de Propara était beaucoup actif que celui dont j’étais investie en réanimation. « Plutôt qu’une relation thérapeutique verticale ou descendante (un professionnel qui éduque un patient), il s’agit, au contraire, de penser cette rencontre comme une dynamique d’échanges, plus proche d’ailleurs de la coopération que de l’enseignement[i] ».

     

     

     

    [1] MPR : Médecine Physique et de Réadaptation

    [2] Compétence du patient : mobilisation des ressources, des capacités et des connaissances pour agir dans la situation dans laquelle il se trouve.

     

    [i] THIEVENAZ Joris L’analyse des activités du patient : une occasion de réinterroger la notion de travail Les cahiers du CERFEE 2017

    Copains

  • Nicolas, mon kiné

     Après la toilette et le passage de la femme de service pour le ménage, je patientais, allongée, en attendant la visite de mon kiné Nicolas. Avec le programme déjà bien rempli, il était déjà 10 heures, 10 heures 30. La mobilisation des membres inférieurs et supérieurs se faisait au lit, comme en réanimation.

     

     

     

     

    [i] BOUTON Xavier, Corps diminué et reconstruction collective, Editions PUG novembre 2008Kine

  • Le jour de Noël

    Et puis, arriva le 25 décembre. Mes parents me proposèrent d’aller faire un tour dehors pour profiter de ce beau soleil. Installée dans mon fauteuil électrique et emmitouflée dans un gros blouson et une écharpe pour ne pas prendre froid, qu'allais-je découvrir ?

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  • Le jour de l'Epiphanie

    Dimanche 4 janvier 1998, le jour de l’Epiphanie, mes filles revinrent pour la troisième fois. Les choses étaient différentes puisque j’étais assise au fauteuil et non plus alitée, facilitant ainsi le rapprochement physique. Pendant cette journée remplie de joie, j’oubliais l’appréhension de notre relation, j’étais la REINE, entourée de mes trois princesses.

     

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  • 20 octobre 2019 : Le compte à rebours commence aujourd’hui : J – 365!

    Le 6 octobre 1964 est le jour de ma naissance, le 13 octobre 1997, celui de ma renaissance.

    Depuis le mois d’octobre 2018, je vis une aventure littéraire que vous suivez, grâce à des extraits, sur mon blog « 20ansapres.fr » et je vous en remercie. Beaucoup de messages de soutien m’ont encouragée dans cette voie.

    Depuis cette date, j’enrichis mes connaissances, en lien avec mon histoire, par des lectures. J’écris et je bénéficie des conseils et des  relectures de mes ami(e)s et de mes contacts.

    Le projet avance à grands pas car, chaque jour, je travaille.

    J’espère terminer ce récit vers mars/avril 2020. En mai, j’enverrai mon manuscrit à différentes maisons d’éditions que j’aurais pertinemment choisies. Si, par chance ou par intérêt, il retient leur attention, je souhaiterais sa parution le 20 octobre 2020.

    La numérologie a parfois des signes favorables et j’espère qu’octobre se présentera sous les meilleurs auspices. 

     

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  • La chrysalide

    Ce premier mois à Propara fut donc propice au changement, à une évolution physique et morale importante : du stade de « larve » que j’étais, naîtrait la chrysalide[1].

     

    [1]La chrysalide est la nymphe des lépidoptères, c'est-à-dire le stade de développement intermédiaire entre leur larve et leur imago. Le stade de chrysalide caractérise le fait que les lépidoptères sont des insectes holométaboles, c'est-à-dire à métamorphose complète.

     

     

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  • Encouragements

    Je viens de lire ton blog, tu es vraiment faite pour écrire, j'espère que ce projet va se réaliser car il faut tout ton courage pour raconter ton parcours, bisous. Maman

    Je te suivrai. 

    Vas-y.

    Je pense souvent à ton épreuve dans mon parcours de deuil. Toi aussi, tu as dû faire le deuil de ta vie d'avant.

    Ton courage est un exemple pour moi. 

    A bientôt 

    Minou D.

     

    Coucou Sylvie,

    Et bien bravo, tu as trouvé une belle occupation et je suis sure que cela peut faire le plus grand bien à toi mais aussi à tous tes lecteurs.

    Tu es une femme pleine d'énergie, toujours souriante, qui rebondit sans cesse, et ton attitude de tous les jours m'a appris à mieux supporter mon vitiligo, qui certes n'est pas un handicap physique, mais mental.

    Donc je suis d'accord avec toi, il n'y a pas de hasard dans les rencontres,  et tu es pour moi une très belle rencontre.  

    Tu peux être fière de ton parcours, qui n'a surement pas été facile, et de tes filles si charmantes.

    Je te fais plein de bisous, en attendant la suite de tes écritures.

    A bientôt j'espère.

    Michèle K.

     

    Coucou Sylvie

    De tout coeur avec toi dans ce super projet, je suis allée lire tout ce qu'il y a sur ton blog, c'est trop bien, bien fait, bien écrit, bien imagé, présenté. Je suis fan. 

    Je te suivrai avec plaisir.

    Ne change rien, tu es au top toujours!!

    Contente d'avoir fait partie de ton début de parcours, j'ai beaucoup appris à tes cotés, me tarde de lire le ressenti de ton parcours.

    Merci pour ce mail, touchée de le recevoir.

    A bientôt.

    Christine B.

     

    Bonjour Sylvie

    Beau projet que le tien d’écrire ce livre et nous le faire partager.

    Nous nous connaissons depuis plusieurs années et avons déjà pu partager à plusieurs occasions.

    Tous mes vœux t'accompagnent dans cette réalisation.

    Avec mon amitié.

    Yves D.

     

    Bonjour 

    Je viens te lire ton blog.

    C est un réel plaisir de te lire, les mots sonnent justes et les phrases sont belles.

    Bonne suite

    Muriel  L.

                          

    Bonjour Sylvie,

    Je constate que ni les accidents de la vie ni la canicule n'altèrent ton énergie positive !! J'ai hâte de te lire, vivement octobre 2020.

    Je t'embrasse. A bientôt.

    Christine R.

     

    Bonjour Sylvie

    Première lecture terminée☺ 

    Finalement, j'ai imprimé ton manuscrit, c'était plus facile pour le lire et faire quelques annotations.

    Ton histoire reste unique mais tu as raison elle a une portée universelle.

    Hâte de lire la suite! Quel travail ! Quel parcours de vie ! 

    Marie-Christine D.

    Merci Sylvie de partager avec nous ton histoire. Tu es une femme que j'admire pour ton engagement et ton dynamisme, et ta bonne humeur. Je suis sûre que ce message inspirant viendra apaiser de nombreux coeurs. Sabrina Green

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  • Le travail du patient

    Considérer le « travail » du patient[i]

    Il est reconnu que le patient, alité et passif, exerçait pourtant un véritable « travail » pendant son parcours de soin.

    J’étais en totale confiance avec la prise en charge médicale et ma coopération aux soins favorisait le processus de récupération.

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    [i] THIEVENAZ Joris L’analyse des activités du patient : une occasion de réinterroger la notion de travail Les cahiers du CERFEE 2017

  • Le fauteuil roulant électrique

    Le 15 décembre 1997, mon kiné Nicolas, qui m’était attribué pendant mon séjour et qui avait continué la mobilisation des jambes et des bras au lit tous les jours depuis mon arrivée – je vous en reparlerai plus tard -, m’informa que le moment était venu de se mettre assise dans un fauteuil roulant électrique.

     

     

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    [1] Posture : élaboration et maintien de la configuration des différentes parties du corps dans l’espace.

  • Intouchables

    Dimanche 6 octobre: rediffusion du film "Intouchables". Une bonne analyse de la relation complice qui se noue entre une personne handicapée et son aidant: l'humour et le second degré peuvent briser bien des tabous.

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  • Amitiés

    Le temps ne te fait pas perdre tes amis, il te fait comprendre qui sont les vrais.

    « Depuis six semaines, je n’osais pas t’écrire. A chaque fois que je vois ton mari, j’avais l’impression de le gêner en lui posant des questions sur ta santé. Je me sentais impuissante vis-à-vis de toi. Du coup, j’ai appelé ton père : tu ne peux pas savoir, cela m’a fait du bien de pouvoir discuter de toi avec lui. Il m’a dit que tu avais fait beaucoup de progrès. Cela m’a fait énormément plaisir. Je pense tout le temps à toi. Tes filles ont besoin de toi, je sais que tu vas y arriver, car tu es une battante. Il paraît que tu vas aller dans un centre de rééducation à Montpellier. Je n’attends que ça pour venir te voir et enfin t’aider.»

    « Ne sachant trop comment te dire la haine que je ressens envers le hasard qui t’as conduit là où tu es, et la peine qui en découle, je t’envoie des paroles que j’aurais aimé dire moi-même mais que d’autres ont dites ou écrites avant moi et, certainement beaucoup mieux, dans ce petit carnet. Je t’embrasse. »

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  • Amitiés

    Le temps ne te fait pas perdre tes amis, il te fait comprendre qui sont les vrais.

    « Depuis six semaines, je n’osais pas t’écrire. A chaque fois que je vois ton mari, j’avais l’impression de le gêner en lui posant des questions sur ta santé. Je me sentais impuissante vis-à-vis de toi. Du coup, j’ai appelé ton père : tu ne peux pas savoir, cela m’a fait du bien de pouvoir discuter de toi avec lui. Il m’a dit que tu avais fait beaucoup de progrès. Cela m’a fait énormément plaisir. Je pense tout le temps à toi. Tes filles ont besoin de toi, je sais que tu vas y arriver, car tu es une battante. Il paraît que tu vas aller dans un centre de rééducation à Montpellier. Je n’attends que ça pour venir te voir et enfin t’aider.»

    « Ne sachant trop comment te dire la haine que je ressens envers le hasard qui t’as conduit là où tu es, et la peine qui en découle, je t’envoie des paroles que j’aurais aimé dire moi-même mais que d’autres ont dites ou écrites avant moi et, certainement beaucoup mieux, dans ce petit carnet. Je t’embrasse. »

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  • Renaître par résilience

    Je me sentais comme une forêt dévastée après un incendie, dont la végétation repousse doucement. Comme toute renaissance, l’évolution serait longue et progressive.

    Ce concept, appliqué à l’humain, permettrait d’expliquer le processus de reconstruction qui s’opérait en moi.

     

    Resilience

     

  • Un nouveau départ

    Mon arrivée au service de MPR était le signe d’un nouveau départ. Le décor était planté et j’étais prête pour la suite du tournage.

    Certes, il y avait toujours le mot Médecine mais les mots Physique, Réadaptation étaient synonymes d’une prise en charge différente axée sur la récupération, la rééducation par le mouvement pour être le plus autonome possible. C’est ce que Xavier Bouton appelle la « recapacitation fonctionnelle ».

     

     

     

     
     

    [i] BOUTON Xavier, Corps diminué et reconstruction collective, Editions PUG novembre 2008

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  • Boris CYRULNIK

    Rencontre #5
    Je ne peux pas écrire mon parcours sans évoquer la résilience et celui qui en parle le mieux, Boris Cyrulnik, que j'ai rencontré à Salon en 2017.

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  • Survivre, coupée du monde extérieur.

    Eloignée géographiquement des miens, je fus contrainte d’accepter mon isolement. Ma mère prenait quotidiennement des nouvelles par téléphone : « état stationnaire » lui répondait l’infirmière. Vivre à distance une telle épreuve était source d’angoisse, de souffrances : c’était être le spectateur passif d’un drame auquel on n’était pas préparé et impuissant sur les perspectives d’avenir.

     

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  • Sciences Humaines

    Depuis des années, je suis abonnée à Sciences Humaines, magazine référence pour comprendre l'humain et la société à travers l'actualité des sciences humaines et sociales.

    C’est une source intarissable d’informations fiables, de documentations approfondies, d’auteurs éminents qui traitent de la sociologie, de la psychologie, des sciences sociales, etc…

    Il m’aide beaucoup dans la réflexion et l’analyse de mon parcours : ma bibliographie en témoigne !

    Index

  • We Are Patients

    We Are Patients est le média francophone qui donne la parole aux patients, ainsi qu’à leurs proches, engagés et mobilisés contre leurs maladies.
    En allant à la rencontre des patients leaders d’opinion, We Are Patients met en valeur des histoires fortes, touchantes et positives, tout en abordant des sujets liés aux maladies (cancer, diabète, la sclérose en plaques, épilepsie mais aussi des maladies rares et méconnues).
    Parce qu’à travers la parole, on peut informer pour mieux sensibiliser et aider, parce que mettre des mots sur ce qu’on ressent, c’est déjà un premier pas vers l’acceptation de la maladie et vers l’ouverture aux autres.

    Merci à eux pour la publication de mon interview visible sur le lien ci-dessous:
     

    https://wearepatients.com/handicap/tetraplegie-sylvie-20-ans-apres/

     

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